Diversidade, Inclusão e Saúde Mental


 

PROGRAMA

RELATÓRIO

 

PROGRAMA: DIVERSIDADE, INCLUSÃO E SAUDE MENTAL

A Gestae – Instituto de Pesquisa, Ensino e Ação em Saúde Mental através de suas ações contribui com a promoção, restauração e manutenção da saúde mental de populações e grupos sociais alijados de condições dignas de bem-estar psíquico e social.

A exclusão como processo cultural é um discurso que interdita, rejeita e nega o lugar do sujeito no acesso ao pleno gozar do direito do cidadão. A ideia de exclusão anteriormente associada ao conceito de desigualdade social e diferenças étnicas se ampliou para o conceito de déficit, gênero, linguagem, idade, cultura, escolarização, atributo pessoal e saúde. Crescem os grupos minoritários que pedem direito á palavra: gays, aidéticos, sem-terra, anões, surdos-mudos, idosos, deficientes,anoréticos, obesos, rappers, entre outros.

Atualmente as fronteiras se multiplicam e reaparecem travestidas de roupas novas, de novos discursos todos com a mesma reivindicação: respeito, tolerância, aceitação do pluralismo e da diversidade. São demandas de reparação urgentes porque a exclusão causa não só sofrimento social, mas também intenso sofrimento psicológico, afetando a saúde mental.

A resposta social à exclusão é a inclusão para atender ao principio da equidade o que não significa tratar de forma igual os desiguais, uma vez que a ideia de igualdade é impregnada de valores morais e historicamente contextualizada. Por isso visamos efetivar praticas de inclusão da diversidade que atendam as demandas heterogêneas dos diferentes grupos tanto os desfavorecidos economicamente como as minorias isoladas por um traço de diferença em relação aos semelhantes.

A Inclusão Social é uma das metas que o Instituto persegue, pois consideramos que não há Saúde Mental sem Inclusão Social . A exclusão do diferente gera apatia e violência no plano social e psicológico, índices de doença individual ou social, ferindo o ideário da democracia.

 

RELATORIO DO PROJETO

 

Inclusão escolar de crianças em escolas da rede pública da cidade de São Paulo após o término de tratamento oncológico

Ampliar e divulgar conhecimento dedicado à saúde nos diferentes âmbitos e contextos da nossa sociedade é um dos objetivos centrais da Gestae: Instituto de Ensino, Pesquisa e Ação em Saúde Mental.

Uma criança ou adolescente excluída do contexto social que promove seu desenvolvimento pleno perderá não só a cidadania, mas terá comprometida a saúde mental, direito garantido pela nossa constituição e pelas principais organizações de direitos humanos.

A inclusão social é um fator decisivo na infância e adolescência, pois é o tempo no qual se efetivam as aprendizagens cognitivas-motoras, em que a subjetividade e a socialização são construídas. A família é o elemento fundamental que acolhe a criança numa rede afetiva de cuidados e cumpre a tarefa de incluir a criança numa rede social. Após o desenvolvimento das primeiras habilidades sociais é necessário a passagem para o segundo plano, decisivo para o desenvolvimento psicológico e socialização, a inserção escolar.

Uma criança fora da escola, seja qual for o motivo, tem seu desenvolvimento global prejudicado e negado seus direitos fundamentais. Este afastamento produz consequências que perduram por toda a vida, tornando-se urgente e necessária a implementação de ações que eliminem sua causa.

Para atender à demanda hospitalar em relação à evasão escolar em pacientes de uma unidade de tratamento oncológico infantil, elaboramos um projeto para diminuir a exclusão social dos pacientes que haviam concluído o tratamento de câncer.

É conhecido que crianças e adolescentes em tratamento de câncer tendem a se afastar da escola durante a totalidade ou boa parte do tratamento, ainda que não recomendável pelos especialistas. Menos conhecida é a realidade daqueles que, após a conclusão daquele tratamento, apresentam sérias dificuldades de reinserção escolar – tanto acadêmica quanto social – comprometendo a qualidade de sua vida escolar, levando em alguns casos ao abandono da escola. As consequências a longo prazo desta situação irão se fazer presentes tanto na dificuldade de inserção no mundo do trabalho quando nos laços sociais do futuro adulto.

Esse Projeto de Inclusão Escolar e Saúde Mental resultou de duas frentes de trabalho. A primeira, fruto da análise de dados advindos da instituição hospitalar, em que psicólogos e educadores constataram a recorrente dificuldade das crianças e adolescentes em final de tratamento oncológico se reinserirem na rotina escolar após longa ausência para cuidados clínicos. A segunda, engendrada em redes de pesquisa em Psicanálise e Hospital no Espaço Psicanálise, em que se aprofundou as questões subjetivas decorrentes do adoecimento e hospitalização infantil e que influem na evasão escolar.

O levantamento inicial realizado por psicólogos da unidade de tratamento hospitalar de oncologia pediátrica apontou um numero significativo de crianças e adolescentes que apresentavam dificuldade de adaptação escolar ou que abandonavam a escola após o término do tratamento oncológico. Como esse fenômeno acontecia após o término de longo e doloroso processo de cura medica propusemos a observação e acompanhamento psicológico em três dimensões: individual (criança ou adolescente fora de tratamento), familiar (posição dos pais ou responsáveis pela criança em relação a doença-cura e retorno a rede social) e escola (tipo de recepção ofertado pelos profissionais e conhecimento sobre a doença).

O projeto foi realizado no ano de 2010 em parceria com o Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (Graacc)/Instituto de Oncologia Pediátrica da Unifesp e financiamento do Instituto HSBC de Solidariedade para atender a população de crianças e adolescentes em vulnerabilidade de risco social que apresentavam isolamento, abandono da escola e ruptura da socialização após o tratamento médico. Recebemos um novo financiamento para a continuação do projeto com a parceria a Gestae/Graacc, a partir de julho de 2011, ampliando o numero de crianças e adolescentes beneficiários dessa ação que trataria das desadaptações escolares e dificuldades familiares, além de capacitar educadores para a reinserção escolar e social destes alunos.

A literatura cientifica que trata das crianças e adultos que foram acometidos por câncer aponta que uma dos efeitos tardios do tratamento oncológico infantil é a dificuldade de inserção social desses pacientes quando adultos. As problemáticas escolares tendem a se perpetuar com o passar do tempo, produzindo, em médio prazo, adolescentes marginalizados no processo de profissionalização e, em longo prazo, cidadão alijados do tecido social.

Paralelamente, na rede de pesquisa no Espaço Psicanálise, aprimoramos a avaliação, acompanhamento e intervenção direcionada às sequelas psíquicas deixadas pelo diagnóstico e tratamento do câncer que pudessem interferir no desenvolvimento psicossocial e escolar das crianças curadas. Ao ser acometida por doença grave que demanda tratamento prolongado, doloroso e restritivo, a criança/adolescente se ausenta por longo tempo do cenário escolar e social. Os efeitos psicológicos se mostram no retorno às atividades habituais rotineiras ligadas a aprendizagem e socialização que podem se cronificar e produzir adultos apáticos, vitimizados e excluidos da rede social. A iniciativa da GESTAE visava atenuar e dirimir tais efeitos tardios, propiciando ainda na infância um retorno digno às atividades vitais, através da restauração da integridade psíquica e social dos pacientes.

Além das crianças, também as famílias se beneficiaram das intervenções da equipe especializada de psicólogos que procurou orientar e contribuir com a superação do medo de retorno da doença em seus filhos, elaboração das angustia diante da doença e fantasias sobre o processo de tratamento, fatores que impediam o retorno do filho à escola.

As ações também foram direcionadas aos professores das crianças selecionadas em virtude do fracasso na tarefa de educar e socializar a criança no pós-tratamento oncológico.

Os objetivos estabelecidos para esse projeto foram:

Promover a reinserção sócio-escolar de crianças tratadas de câncer pelo Instituto de Oncologia Pediátrica Graacc/Unifesp, regularmente matriculadas em escolas da rede pública da grande São Paulo;

Diagnosticar dificuldades emocionais e pedagógicas nas crianças que terminaram o tratamento oncológico;

Capacitar professores e orientadores da rede pública de ensino a promover a inclusão de crianças que apresentam sequelas de tratamento e/ou da doença oncológica;

O projeto realizado entre janeiro/2010-dezembro/2010 e julho/2011-junho/2012, teve como beneficiarias diretas 30 crianças com idade entre 09-15 anos, que terminaram o tratamento oncológico no Instituto de Oncologia Pediátrica Graacc/Unifesp, num período entre 1mes a 4 anos além de 210 beneficiários indiretos (mãe, pai, irmãos, professores,orientadores e diretores).

As metas estabelecidas para esse projeto foram: diminuição da evasão escolar, melhora do desempenho escolar e maior socialização do beneficiário. As ações que contemplaram essas metas podem ser sintetizadas da seguinte forma: diagnosticar as dificuldades escolares e familiares da criança na permanência na escola; intervir no ambiente escolar visando melhora do desempenho escolar e da socialização; intervir no ambiente familiar visando superar as dificuldades que obstacularizam a inclusão escolar.

A assistência psicológica às crianças consistiu em: observação da criança em casa, sala de aula e recreio; entrevista e observação lúdica com a criança, espaço de escuta para apresentação das dificuldades e elaboração de medos; ações repetidas a cada 3 meses para controle do processo e encaminhamento para rede de saúde, se necessário.

A assistência aos familiares foi realizada através de contatos telefônicos; entrevistas com mãe, o pai e casal; anamnese da criança e histórico familiar para identificar fatores que influenciam no não retorno à sala de aula e as dificuldades escolares e de socialização. Foi oferecido um espaço de escuta para os pais ou responsáveis a fim de discutir suas dificuldades durante e pós-tratamento e orientações para favorecer a reinserção da criança na rede escolar e social. Essas intervenções se repetiram de 3 em 3 meses, para manutenção do processo e analise de novas dificuldades. Para crianças com mais dificuldades foram feitas intervenções mensais.

Em relação à equipe de ensino foram feitas entrevistas com professores, orientadores e diretores; contatos para analise de documentos escolares (notas, desempenho, ocorrências, cadernos de trabalho, provas) observação em locais das atividades escolares (recreio, esporte, oficinas). Foi feita capacitação da equipe de ensino a respeito do câncer infantil, seu tratamento e impacto na escolaridade, para desfazer mitos e preconceitos. Em geral foi dada orientação quanto à doença, o processo de cura e hospitalização, as sequelas do câncer no campo orgânico, psíquico e social. Foram feitas observações e intervenções em sala de aula para levantar atitudes e comportamentos de isolamento, bullying ou exclusão da criança que foi acometida de câncer e fornecer sugestões de praticas inclusivas aos docentes.

Foram realizadas reuniões a cada 3 meses com professores/coordenadores para mostrar a real situação da criança em relação aos efeitos tardios do tratamento oncológico e a compreender as capacidades e/ou restrições específicas em cada caso. Em crianças com maiores dificuldades foram intensificadas as reuniões para uma vez por mês.Foram também realizadas palestras para aproximar a equipe de ensino da equipe de saúde para que pudessem lidar com o processo de aprendizagem e com as dificuldades emocionais e de socialização apresentadas pelos alunos.

Foi feita uma triagem inicial de 46 cadastros de crianças/adolescentes fora do tratamento oncológico na qual obtivemos adesão de 36 famílias. Seis famílias desistiram no primeiro mês de trabalho que foram substituídas por outras, sem prejuízo do projeto. As 30 crianças estavam matriculadas em escolas da rede publica escolar, 20 delas tinha histórico escolar de muitas faltas e desempenho escolar regular ou ruim, enquanto 10 tinham bom desempenho escolar e poucas faltas.

No grupo final triado 09 eram do sexo feminino e 21 do sexo masculino, com idades entre 9 e 15 anos; 21 tinha entre 9 e 11 anos, cursavam da 2ª a 5ª serie do ensino fundamental; 09 entre 12-15 anos, cursavam da 4ª a 6 º serie. Seis tinham terminado o tratamento há 4 anos; 03 terminado há 3 anos; 06 terminado há 2 anos; 08 terminado há 4 meses. As patologias apresentadas pelas crianças e adolescentes atendidos pelo projeto foram: Meduloblastoma – 06 casos; Leucemia Linfóide Aguda (LLA) – 05 casos; Astrocitoma – 03 casos; Linfoma de Hodking – 02, Osteosarcoma – 02; 12 casos de tumores diversos (Tumor de Wilms; Leucemia Mielóide Aguda (LMA); Linfoma; Neurofibromatose,Doença de Adem; Papiloma; Tumores do Sistema Nervoso Central).

Os profissionais envolvidos no projeto foram 04 psicólogos, 01 estagiário de psicologia e 01 estagiário em pedagogia. A coordenação do projeto foi feita por Maria Elisabeth Egydio de Carvalho, Renata Petrilli, Livia Vianna e a supervisão técnica por Sandra Dias.

Os resultados em relação ao primeiro objetivo foram os seguintes: as 30 crianças que participaram do projeto não abandonaram a escola, não houve evasão escolar no pós-tratamento oncológico.

Na fase de triagem tivemos adesão de 33 famílias, sendo que houve 06 desistências ocasionadas pela falta de tempo dos pais; forma pelo qual se manifestava a resistência em se separar do filho e a desconfiança na capacidade da escola de acolhê-lo, pois no imaginário dessas famílias a criança permanecia doente e frágil sendo necessário retê-lo no ambiente protetor da família. Essas desistências ocorreram no primeiro mês do projeto, e três vagas foram preenchidas por outras famílias que permaneceram no projeto até o final, totalizando 30 casos.

As metas perseguidas em relação a permanência na escola focaram no desempenho escolar medido por boletim, relato pais e professores. Obtivemos o seguinte resultado em relação ao publico alvo inicial:

Melhora significativa do desempenho escolar em relação ao ano anterior – 12 crianças;

Melhora parcial do desempenho escolar em relação ao ano anterior – 04 crianças;

Manteve o mesmo desempenho escolar em relação ao ano anterior – 12 crianças;

Não teve melhora no desempenho escolar em relação ao ano anterior – 02 crianças;

Na meta que visava a melhora na socialização, avaliada pela observação na escola, relato dos pais e professores, os resultados obtidos foram:

Mais participação das atividades de socialização dentro e fora da escola – 15 crianças;

Melhora parcial da socialização na escola – 12 crianças;

Não teve melhora na socialização da escola – 03 crianças.

Foram realizados 30 diagnósticos das 30 crianças inscritas no projeto visando levantar as dificuldades psicológicas e pedagógicas. Foram identificadas as seguintes questões: problemáticas relacionadas à socialização e/ou escolarização; nervosismo; ansiedade; depressão; repetência escolar; dificuldade de alfabetização; transtornos alimentares; distração; dificuldade de atenção e agressividade.

As 03 crianças que no termino do projeto ainda apresentavam dificuldades escolares e de socialização foram acolhidas pela Escola Móvel do Graacc/IOP e encaminhadas para tratamento psicológico no Espaço Psicanálise. Constamos que essas crianças eram retidas em casa, tinham faltas frequentes sem justificativa, perpetuando a exclusão e fortalecendo o estigma da doença devido a dificuldades de separação da mãe da criança ou preconceitos dos pais em relação à doença acentuando as dificuldades escolares e de socialização.

Em relação à capacitação de equipes de ensino de 30 escolas (professores, orientadores e diretores), todas as escolas e professores envolvidos aderiram ao projeto. Foram cooperadores e interessados em auxiliar as crianças, alterando horários, classes e até locais a pedido da equipe do projeto, para facilitar deslocamento conveniência da criança e dos pais, quando solicitado pela equipe do projeto. A presença da equipe da GESTAE nas escolas mobilizou a equipe de ensino que se motivou em conhecer a realidade do câncer infantil e sua influencia na vida escolar, o qual a maioria não tinha nenhuma informação, e teve como consequência o aparecimento de atenção especial às crianças fora do tratamento, algo que não existia antes. Segundo o relato de professores e também dos familiares, isto por si só melhorou o interesse das crianças pelas atividades escolares.

O projeto permitiu que se estabelecesse um vínculo de confiança entre os familiares e a equipe da GESTAE, possibilitando tanto um papel mais ativo das famílias em relação à vida escolar dos filhos quanto um aprofundamento das dificuldades emocionais da criança envolvidos na problemática da inserção escolar após o tratamento oncológico e facilitação do processo de socialização.Muitas vezes a equipe do projeto fez intervenções pontuais para mudança de escola visando favorecer o bom desempenho da criança e melhor adaptação.

Seguindo os valores da Gestae, ao final do projeto, realizamos uma devolutiva para as famílias envolvidas no projeto. Foi organizada em 3 tempos: apresentação, jogo lúdico e vídeo. Na apresentação se fez uma síntese do projeto no qual os participantes puderam explicitar dúvidas e obter explicações. Na atividade lúdica, pais e filhos distribuídos em dois grupos, tinham que montar quebra-cabeças em 10 minutos. Na etapa seguinte os grupos descobririam que os quebra-cabeças eram os mesmos e que para concluir a tarefa, seria necessário juntar os dois grupos.Essa dinâmica visava mostrar para pais e filhos que o processo de aprendizagem é um conjunto integrado de elementos: escola, família e equipe ensino; no qual os pais são as peças fundamentais na direção da vida dos filhos. O vídeo apresentado Aprendendo a aprender permitiu discutir ao papel daquele que orienta e educa – pai e professor, o lugar da criança nesse processo, o tempo para aquisição de saber e respeito ao processo.

Em relação a capacitação da equipe de ensino, visando a multiplicação de agentes de inclusão, elaboramos um manual de orientação para professores e coordenadores do ensino fundamental “O câncer infantil e o acolhimento de crianças fora do tratamento. Ele aborda os aspectos psicossociais e educacionais com ênfase nas sequelas, reação dos pais e o paradoxo da cura, a aprendizagem na perspectiva psicanalítica com ênfase na questão do fracasso escolar e a relação com o professor. O manual esta alocado no site da Gestae, item produtos. (colocar um link para Serviços e Produtos onde alocaremos o Manual)

As analises das duas etapas do projeto de inclusão indicam que um projeto de assistência psicológica às crianças fora do tratamento oncológico e suas famílias ao lado da capacitação da equipe de ensino é eficaz para evitar a evasão escolar e incluir as crianças excluídas além de melhorar o desempenho escolar e a socialização. Este projeto, atuando sobre as dificuldades escolares, emocionais e de socialização, além daquelas relacionadas às dificuldades da família em relação a historia de doença do filho,  contribuiu para restabelecer a saúde mental daquelas crianças que vivenciavam tanto o fracasso escolar quando a exclusão social na escola. Por outro lado permitimos que a  família estabelecesse um vínculo de confiança com a equipe de ensino, permitindo ao filho separar-se do núcleo familiar, separação sem a qual não há crescimento e verdadeira inserção escolar.Do lado da equipe de ensino conseguimos que os agentes deixassem de superproteger ou de ignorar a criança no seu histórico de doença e tratamento e passassem a dar uma atenção singular a cada uma delas, levando em conta as condições de um paciente fora do tratamento oncológico.

Enfim, esse projeto apontou que a inclusão destas crianças/ adolescentes só poderia ser realizada ao se considerar os aspectos psicológicos, pedagógicos, sócio-familiar e médicos.

Esse projeto gerou também uma pesquisa que foi objeto de uma dissertação de mestrado realizado por Maria Elisabeth Egydio de Carvalho no Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo, em  2014 com o título A criança com câncer e o professor: contribuições psicanalíticas. Esta pesquisa aborda a problemática do câncer infantil sob a perspectiva do professor de ensino fundamental que experiência o adoecimento de um de seus alunos O conceito de imaginário proposto por Lacan é utilizado para investigar tanto o impacto que pode produzir no professor o anúncio de adoecimento de um de seus alunos, como o efeito que pode produzir na criança o modo como o professor é afetado. Discute-se também a perspectiva inclusiva de educação como um instrumento auxiliar na reinserção da criança, entendendo que a escola constitui, desde a época moderna, um dos pilares da infância. (colocar um link para Artiigos)